Este es mi espacio, mi pequeña parcela de libertad, mi válvula de escape, mi cofre de sentimientos, mi retiro, mi confesionario, el escondite de mis rebeliones, el escaparate de mi alma.

jueves, 9 de octubre de 2014

Princesas Rett


Yo conozco una, y es un ángel. Nació en el seno de una familia que la adora y no escatima esfuerzos para proporcionar a su vida una confortable existencia, donde el cariño y la entrega priman por encima de intereses menores. 


El síndrome de Rett es una enfermedad rara, que afecta mayoritariamente a las niñas, una patología del desarrollo neurológico y causa genética, que produce una involución en los patrones normales de desarrollo mental y social, cuyos primeros síntomas aparecen entre 6 y 18 meses de edad. Revertir los efectos de los síntomas en estas niñas está todavía en estudio por los investigadores. Por ello, las familias centran su objetivo en darles calidad de vida por medio de pediatras, neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas del lenguaje, psicólogos y psiquiatras, procurando insertarlas en actividades educacionales, sociales y recreacionales en el hogar y en su entorno, y así facilitar su aprendizaje y minimizar sus dificultades. 




El día 3 de octubre se celebró en Badajoz, con gran éxito de asistencia, la “I Jornada Extremeña Síndrome de Rett”, en la que participaron 6 ponentes de reconocido prestigio en el campo de la medicina, organizadas por la Asociación española Síndrome de Rett, a iniciativa de su vicepresidenta y delegada territorial para la provincia de Badajoz, Dña. Teresa Carrallo Sánchez. Las ayudas públicas para estas princesas brillan por su ausencia, pero el entusiasmo, la unión, la fuerza de voluntad y el amor inmenso de sus familias son capaces de lograr cualquier sueño y de conmover los corazones. 



3 comentarios:

  1. Esta es una gran ayuda que suple en parte el desinterés de la oficialidad.
    Te ennoblece.
    Besos.

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  2. Es mi pequeña aportación: divulgar la existencia de la enfermedad para sensibilizar a cuanta más gente, mejor. Gracias por tu comentario, Pepe. Un beso.

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  3. Publicado en la sección "Cartas al Director" del diario HOY el 12 de octubre de 2014.

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